Information for parents/patients

Congenitale cytomegalovirusinfectie

01. Wat is het cytomegalovirus?

Het cytomegalovirus (CMV) is een virus dat overal voorkomt en dat mensen van alle leeftijden kan besmetten. Bijna iedereen komt er vroeg of laat mee in aanraking.

CMV behoort tot de groep van de herpesvirussen. Eens het virus in je lichaam zit, draag je het dus mee voor de rest van je leven. De meeste kinderen en volwassenen die besmet worden met CMV hebben geen symptomen en weten meestal zelfs niet dat ze besmet zijn. Andere kunnen wel last hebben van griepverschijnselen. Typische symptomen zijn (variërend van mild tot ernstig): koorts, keelpijn, vermoeidheid en gezwollen klieren. Het ziektebeeld is sterk vergelijkbaar met klierkoorts. Zelfs als er symptomen van een CMV-besmetting zijn, genezen gezonde kinderen en volwassenen doorgaans vlot, zonder gevolgen op lange termijn.

Ongeboren baby’s en mensen met een verminderde afweer kunnen echter wel ziek worden en/of ernstige gevolgen ondervinden.

02. Hoe raak je besmet met CMV?

Het virus komt voor in onze lichaamsvochten zoals urine, speeksel, stoelgang, moedermelk, bloed, tranen, sperma en vaginaal vocht. Je kan besmet geraken met CMV wanneer je in contact komt met deze lichaamsvochten.

03. Verworven versus congenitale CMV-infectie

CMV kan bij de geboorte doorgegeven worden aan een baby door contact met vaginaal vocht of later via borstvoeding. Een infectie die een baby oploopt bij de geboorte of om het even wanneer daarna noemen we een verworven CMV-infectie. Bij gezonde voldragen baby’s veroorzaakt een CMV-infectie op deze manier meestal geen problemen.

Zwangere vrouwen die rond de conceptie of tijdens de zwangerschap voor de eerste keer besmet raken met CMV geven in 40% van de gevallen het virus door aan het ongeboren kind. Dit noemen we een congenitale CMV-infectie (cCMV). Dat is de meest voorkomende congenitale virale infectie bij de mens. Deze brochure gaat vooral over dit type van infectie.

Vrouwen die reeds besmet waren met CMV vóór de zwangerschap, kunnen tijdens de zwangerschap een opflakkering van CMV doormaken. Op die manier kan het virus ook doorgegeven worden aan het ongeboren kind, al is dit eerder zeldzaam (ongeveer in 1 à 2% van de gevallen).

04. Zwangere vrouwen met CMV

Een CMV-infectie is dus voornamelijk gevaarlijk voor het ongeboren kind van een zwangere vrouw. Zwangere vrouwen raken meestal besmet met het CMV-virus door intensieve contacten met een besmet kind. Vooral op plaatsen waar veel kleine kinderen samen leven en spelen (kinderdagverblijven, kleuterklassen, kindertehuizen, thuis, …) komt een CMV-besmetting vaak voor en dan voornamelijk bij kinderen van 1 tot 4 jaar oud. Een kind dat op jonge leeftijd besmet wordt, is vaak zelf niet ziek, maar wel een onopgemerkte verspreider van het virus. Kinderen die besmet zijn met het CMV-virus kunnen dit virus maandenlang uitscheiden via de lichaamsvochten. Zo wordt een zwangere vrouw vaak besmet door een ander kind uit het gezin.

05. CMV-besmetting onderzoeken

Bij zwangerschapswens

Voor de zwangerschap kunnen we aan de hand van laboratoriumtesten nagaan of een vrouw al een CMV-infectie doormaakte. Is dat niet het geval, dan bestaat de kans dat ze tijdens de zwangerschap besmet raakt. Goede voorlichting en tips om besmetting te voorkomen zijn dan heel belangrijk. De belangrijkste maatregelen om de kans op een CMV-infectie te beperken zijn goede handhygiëne en contact met speeksel en urine van kinderen vermijden.

Als een vrouw de infectie al eerder doormaakte, is de kans op heractivatie van het virus met overdracht naar de ongeboren baby klein, maar niet onbestaande. Ook daar moeten zwangere vrouwen rekening mee houden.

Bij zwangere vrouwen

Via dezelfde laboratoriumtesten kunnen we nagaan of een zwangere vrouw een CMV-infectie heeft opgelopen rond de conceptie of tijdens de zwangerschap. Deze testen voorspellen echter niet of de infectie aan de ongeboren baby is doorgegeven en of de baby gezondheidsproblemen zal hebben. In Vlaanderen worden deze testen niet standaard uitgevoerd tijdens de zwangerschap. U bespreekt dit best met uw gynaecoloog.

Bij pasgeboren baby’s

Bij baby’s wordt de diagnose van een congenitale CMV-infectie gesteld door onderzoek van de urine (speeksel is ook bruikbaar) in de eerste 3 weken na de geboorte en niet vroeger dan minstens 24u na geboorte. Nadien kan niet meer met zekerheid vastgesteld worden of het om een congenitale of een verworven CMV-infectie gaat.

Meestal wordt een pasgeboren baby getest op CMV als bekend is dat de moeder rond de conceptie of tijdens de zwangerschap een infectie doormaakte. In andere gevallen wordt er getest omwille van klinische afwijkingen die vastgesteld werden bij de geboorte en die aan een congenitale CMV-infectie doen denken. Ook de diagnose van gehoorverlies bij de geboorte kan aanleiding geven tot het testen op CMV.

Bij oudere kinderen

Ook op latere leeftijd is het nog mogelijk om te onderzoeken of een kind een congenitale CMV-infectie doormaakte. Vaak gaat het hierbij om kinderen die op latere leeftijd gehoorverlies ontwikkelen. Aangezien een congenitale CMV-infectie een belangrijke oorzaak is van binnenoorslechthorendheid bij kinderen, wordt in deze gevallen namelijk vaak ook gescreend op cCMV.
Hiervoor gebruiken we het guthriekaartje, het resultaat van de guthrietest die in België bij elke pasgeborene standaard wordt afgenomen. Het kaartje wordt bewaard tot vijf jaar na de geboorte van het kind.

06. Gevolgen van een congenitale CMV-infectie

Bij alle kinderen met een bewezen congenitale CMV infectie worden na de geboorte een aantal onderzoeken gepland. De kinderen worden daarvoor verwezen naar een referentiecentrum. Daar gebeuren een uitgebreid klinisch onderzoek, een bloedonderzoek, een MRI-scan en echo van de hersenen, een gehoortest en een oogonderzoek.

Bij slechts een kleine minderheid (ongeveer 5 tot 15%) van de kinderen die een congenitale CMV-infectie opliepen, zijn er bij deze eerste onderzoeken al afwijkingen zichtbaar. Het kan hierbij gaan om o.a. groeiachterstand, petechiën (kleine rode vlekjes onder de huid) en lever- of miltproblemen (vergrote lever of milt, geelzucht). Een te klein hoofdje, afwijkingen in de hersenen te zien op de echo of MRI, stuipen, abnormale spierspanning of gezichtsstoornissen kunnen ook uitingen zijn van een congenitale CMV-infectie. Maar de meest voorkomende stoornis als gevolg van een congenitale CMV-infectie is slechthorendheid. Als we bij de onderzoeken dergelijke afwijkingen ontdekken spreken we van een symptomatische congenitale CMV-infectie. Kinderen met dit soort infectie kunnen ook op lange termijn nog gevolgen ondervinden, o.a. progressief gehoorverlies en/of ontwikkelingsproblemen.

De meeste kinderen met een congenitale CMV-infectie (ongeveer 85 tot 95%) vertonen geen afwijkingen bij de geboorte. Een klein aantal (ongeveer 10 tot 15%) krijgen in de eerste levensmaanden tot -jaren toch nog milde tot ernstige, mogelijks progressieve gehoorproblemen of (eerder zeldzaam) zichtsafwijkingen.

07. Behandeling van CMV

Pasgeboren baby’s (jonger dan 1 maand) die een symptomatische congenitale CMV-infectie doormaakten, komen in aanmerking voor een behandeling met een antiviraal middel. Deze therapie zou een beschermend effect hebben op het gehoor, mogelijk al bestaand gehoorverlies verbeteren en positief zijn voor de ontwikkeling.

Aangezien de medicatie bijwerkingen kan hebben en de effecten op lange termijn nog niet gekend zijn, krijgt niet elke baby met een congenitale CMV-infectie deze medicatie. Je (kinder)arts zal met jou bespreken of deze behandeling aangewezen is.

Het nut van antivirale medicatie of de toediening van antistoffen tijdens de zwangerschap wordt onderzocht, maar is nog niet algemeen aanvaard. Ook vaccins om CMV-infectie te voorkomen zitten nog in het onderzoeks- en ontwikkelingsstadium.

08. Opvolging van kinderen met cCMV

Na de eerste onderzoeken wordt de ontwikkeling van kinderen met een congenitale CMV-infectie nauwgezet opgevolgd tot de leeftijd van 6 jaar, aangezien bepaalde symptomen op latere leeftijd nog tot uiting kunnen komen. Alle kinderen met een congenitale CMV-infectie  worden verder opgevolgd wat betreft gehoor, neuromotore ontwikkeling en visus tot de leeftijd van 6 jaar.

Vlaams CMV-register

In januari 2007 is in Vlaanderen een werkgroep met neonatologen, neus-, keel-, oorartsen en kinderartsen gestart met het verzamelen en registreren van gegevens over kinderen met een congenitale CMV-infectie. Hiermee willen we een beter beeld krijgen van de problematiek in Vlaanderen. Opname van de gegevens van een kind in dit register gebeurt enkel na schriftelijke toelating van de ouders. De verwerking van de gegevens gebeurt volledig anoniem. Als u hiervoor belangstelling heeft of u wil meewerken, kan u contact opnemen met de coördinatoren van het register (annelies.keymeulen@ugent.be)